Depuis 16 ans, SOS Préma porte la voix des familles et travaille avec les équipes médicales, main dans la main, avec un but commun : la santé et le devenir de nos enfants. Les nombreuses actions qu’ils mènent avec la SFN, l’ANPDE, l’ANECAMSP, ou d’autres sociétés savantes, en sont la parfaite illustration. Aujourd’hui, ils souhaitent aller plus loin en menant une grande étude nationale pour établir un état des lieux de l’accueil des familles dans les services de néonatalogie en France.
Les données recueillies seront analysées afin de rédiger un rapport qui sera remis au Gouvernement courant 2021. Y seront intégrées des propositions concrètes et argumentées. Le but étant de donner à chacun les moyens de travailler dans les meilleures conditions pour un objectif majeur : garantir la meilleure prise en charge possible à tous les nouveau-nés hospitalisés à la naissance. Dans ce rapport, les données seront anonymes, et aucun patient, famille, hôpital ou service ne sera cité.
Le Comité scientifique (https://www.sosprema.com/page/866898-le-comite-scientifique), a élaboré 2 questionnaires, première étape de ce projet ambitieux : un questionnaire à destination des cadres de santé qui met l’accent sur l’organisation factuelle du service ; et un à destination des familles qui aborde plus leur expérience et leur perception de l’environnement hospitalier lors du séjour de leur(s) enfant(s).
