EFCNI, fondation européenne pour les soins aux nouveau-nés, lance un appel à se mobiliser…

En faveur de la santé de tous les nouveau-nés européens !

La fondation européenne pour les soins aux nouveau-nés- EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants) se définit elle-même, comme  le premier organisme et réseau pan-européen à représenter les intérêts du nouveau-né prématuré et de sa famille. Elle réunit parents, soignants et scientifiques autour d’un même but : améliorer la santé à long-terme des prématurés et des nouveau-nés en leur assurant la meilleure prévention, traitement, soin, et soutien.

Elle argumente que la Convention des Droits de l’Enfant des Nations Unies, a été signée par 196 pays et qui déclare que « l’enfant, en raison de son manque de maturité physique et intellectuelle, a besoin d’une prise en charge et de soins spéciaux, notamment d’une protection juridique appropriée, aussi bien avant qu’après la naissance ». L’article 6 affirme que tout enfant a un droit inhérent à la vie, et que sa survie et son développement doivent être assurés dans la mesure du possible. De plus, les enfants ont le droit d’être soignés par leurs parents et ne devraient pas être séparés d’eux dans la mesure du possible (art. 7 et 9). Toutefois, faire appliquer les Droits des Enfants est un vrai défi.

L’EFCNI propose des Standards Européens pour la Santé des Nouveau-nés (European Standards of Care for Newborn Health) pour soutenir ces droits dès la naissance en se positionnant comme référence pour le développement et la mise en place de recommandations à un niveau national et international. Les pouvoirs publics, les dirigeants d’hôpitaux, les assureurs, les associations de professionnels et de parents, et les entreprises, européens et nationaux, devraient travailler ensemble pour l’application de ces standards et assurer la qualité, l’équité, et la dignité pour les plus petits.
 
Elle appelle a se mobiliser pour favoriser l’application de standards de soin dans 11 domaines différents, qu’elle a défini au travers de groupes de travail réunissant, entre 2013 et 2018, 220 professionnels de santé et de parents, issus de 30 pays européens différents, lancés en novembre 2018 au parlement européen, et qui sont :
  • Identifier au plus tôt les grossesses à risque en les prenant en charge dans les hôpitaux qui proposent maternité et médecine néonatale au sein d’un même établissement afin d’éviter les transferts qui augmentent morbidité et mortalité, et séparent la mère de son bébé.
  • S’engager à prodiguer des soins issus d’une médecine basée sur des preuves scientifiques, en fournissant des technologies modernes de santé et un nombre de soignants adapté. Une information sur les traitements et les soins doit être accessible en permanence et facilement compréhensible pour les parents
  • Fournir suffisamment de personnel spécialisé, notamment des infirmières puéricultrices et des sages-femmes, pour assurer une prise en charge optimale des bébés.
  • Soutenir les parents d’enfant prématuré dans leur rôle de « premier prodigueur de soins » dès l’admission à l’hôpital, promouvoir les soins de développement centrés sur l’enfant et sa famille, et garantir aux parents l’accès à la chambre de leur bébé 24h/24.
  • Suivre les conseils et les recommandations sur l’environnement et l’aménagement des services pour réduire les sources de stress pour les enfants vulnérables et proposer aux parents et aux familles toutes les facilités pour répondre à leurs besoins et leur accorder de l’intimité avec leur bébé.
  • Rendre disponibles les ressources adéquates pour répondre aux besoins nutritionnels individuels du bébé dès le premier jour de vie.
    Le lait maternel devrait toujours être le premier choix et l’allaitement doit être encouragé et soutenu.
  • Promouvoir la prise de décision conjointe entre les professionnels de santé et les parents dans les situations délicates du point de vue éthique. Cela inclut de proposer un soutien psychologique pour les parents et aux soignants tout au long du processus.
  • Soutenir un suivi efficace, coordonné, et spécialisé, ainsi que la continuité des soins pour l’enfant et sa famille. Cela permettra de prévenir les difficultés de développement des bébés et des enfants à risque. Cela inclut des mesures préventives ciblées et fondées sur des preuves scientifiques afin d’optimiser la santé et le développement de l’enfant qui sont parties prenantes de la santé et du bien-être de la famille.
  • Assurer la sécurité des patients et l’adhésion aux mesures d’hygiène en fournissant les informations nécessaires, les équipements, et la formation aux équipes, aux parents et aux visiteurs. Le signalement d’événements indésirables ne fera pas l’objet de jugement mais d’analyse afin d’améliorer la qualité des soins et de prévenir ces événements indésirables.
  • Définir et diffuser à l’échelle nationale et européenne des données comparables sur la grossesse, la naissance, la maternité, et la santé des nouveau-nés et des enfants, de la conception à l’âge adulte.
  • Assurer une formation continue à tous les professionnels de santé travaillant en périnatalité, incluant une mise à niveau régulière des programmes d’étude et des formations pour communiquer de façon ouverte et sensible avec les parents
et 3 types d’actions conjointes   :
  • Établir un plan stratégique national pour minimiser les risques avant, pendant et après la naissance.
  • Définir des indicateurs de santé à long terme et créer des outils de mesure pour comparer les données entre hôpitaux et pays.
  • Soutenir la recherche pour la santé maternelle et celle des nouveau-nés, développer et implanter des recommandations pour assurer des soins basés sur des preuves scientifiques, réduire la morbidité et la mortalité, et améliorer la qualité de vie.

De tels standards existent-t-il déjà  ? Pour quels résultats ? A quel coût ?

Les recommandations de l’EFCNI sont déjà appliquées ... en Colombie avec des résultats régulièrement publiés et très encourageant au sein du Programme Mère Kangourou.
Ce programme assure un suivi neurodéveloppemental des bébés nés avant 37 SA et/ou pesant moins de 2500g à l’aide d’un examen neuro-pédiatrique – INFANIB – et somatique d’abord quotidien après la sortie de l’hôpital, puis hebdomadaire, puis mensuel, puis trimestriel jusqu’au 24 mois de l’enfant et inclut :
  • Un suivi pédiatrique complet et très régulier jusqu’à 24 mois
  • Des examens de dépistages, entre autres, ophtalmologique hebdomadaire (fond d’oeil) jusqu’à 40 SA, 
  • Une évaluation du neuro-développement et guidance des parents pour aider leur bébé et si besoin, intervention précoce d’une psychomotricienne
  • Les vaccinations jusqu’au moins 24 mois de l’enfant
  • Un soutien émotionnel et psychologique aux parents par des docteurs en psychologie bien formés sur les besoins d’enfants prématurés, et ce  jusqu’à 24 mois
  • Une guidance éducative jusqu’à 24 mois en ce basant sur le ressenti des parents et une évaluation du développement cognitif de l’enfant à l’aide de l’examen de Griffith ou de Bayley
  • Un soutien de pair à pair entre parents dans le programme Mère Kangourou qui dure tout au long des 24 mois

Le coût de cette prise en charge dans un programme Mère Kangourou suivant 500 enfants par an : 300 euros environ par enfant.

Diffusion dans la presse des standards de l’EFCNI

Le Lancet Child and Adolescent Health de janvier 2019 salue cette initiative dans son éditorial en ces termes :

« L’arrivée d’un nouveau-né est une occasion très attendue. Mais pour les familles qui ont des bébés prématurés ou malades, les problèmes de santé et le fardeau psychologique qui y sont associés peuvent rendre l’événement stressant. Chaque année en Europe, on estime à 500 000 le nombre de nouveau-nés nés avant 37 semaines de gestation, soit environ 10 % de tous les naissances vivantes. Bien que beaucoup de progrès aient été réalisés pour améliorer la survie et les résultats au cours des 40 dernières années, les naissances prématurées demeurent une cause majeure de mortalité des moins de 5 ans et de morbidité à vie. Malheureusement, la qualité très variable des soins maternels et infantiles en Europe signifie qu’il existe d’énormes disparités de résultats entre les pays et au sein des pays.

Publiées le 28 novembre, les normes européennes de soins pour la santé du nouveau-né visent à définir et harmoniser « les soins et le traitement qui doivent être fournis par un service néonatal ». Reconnaissant que l’amélioration de la santé des nouveau-nés est un véritable effort de collaboration, le projet a été conçu et coordonné par l’organisation mère, la Fondation européenne pour les soins des nouveau-nés, qui a rassemblé environ 220 experts de 31 pays de toutes disciplines pour travailler avec des représentants des parents. Les normes qui en résultent couvrent 11 sujets clés, allant des soins prénatals et périnatals à la transition à domicile, en passant par la prise de décisions éthiques, les soins palliatifs et le suivi à long terme.

Au cœur des normes se trouvent les soins de développement centrés sur le nourrisson et la famille. Bien que des conseils cliniques détaillés soient donnés sur des questions pertinentes comme la prévention de la dysplasie broncho-pulmonaire et de la septicémie néonatale à apparition précoce, une grande partie de ces conseils est consacrée à aider les parents à assumer leur rôle de principaux dispensateurs de soins. Lorsqu’ils bénéficient d’un soutien individualisé, la participation des parents aux procédures de soins quotidiens de l’unité de soins intensifs néonatals, comme le changement des couches, le bain et la pesée, peut réduire le stress, accroître les compétences en matière de soins et renforcer les liens parents-enfants. Les normes préconisent également un accès 24 heures sur 24 pour les parents à l’unité et recommandent la création d’un environnement sensoriel favorable qui minimise l’exposition à la lumière excessive, au bruit et à d’autres stimuli stressants. Lorsque des procédures médicales douloureuses sont nécessaires, les parents sont encouragés à reconnaître les signaux d’inconfort de leur bébé et à fournir un soulagement non analgésique de la douleur – par exemple, en allaitant et en ayant un contact peau à peau avec le nourrisson.

Pour assurer la continuité des soins après la sortie de l’hôpital, les normes recommandent de fournir aux familles un projet complet comprenant une éducation, une formation et un soutien psychosocial continu pour les parents. L’évaluation de l’état neurologique du nourrisson, de son développement cognitif, moteur et langagier, ainsi que de son état respiratoire, cardiométabolique et d’autres problèmes de santé devrait faire partie des soins continus. Un tel suivi à long terme est essentiel pour permettre l’identification précoce de tout problème et une intervention rapide, afin que ces enfants puissent continuer à s’épanouir à l’âge scolaire et au-delà.
Bien que ces recommandations fassent déjà partie de la pratique courante dans certains pays, l’établissement d’un ensemble harmonisé de normes représente un pas important vers une prise en charge équivalente pour les nourrissons prématurés et malades en Europe. Chaque norme est divisée en composantes pour les parents et les familles, les professionnels de la santé, les unités néonatales, les hôpitaux et les services de santé – illustrant le concept qu’une collaboration étroite à tous les niveaux du système de santé est essentielle. La pratique clinique fondée sur des données probantes doit être mise en œuvre en gardant à l’esprit le nourrisson et sa famille, en respectant le fait que chaque famille a des besoins différents et a besoin d’un soutien individualisé pour obtenir les meilleurs résultats pour son enfant.

Il est important de noter que, bien que certaines recommandations exigent des investissements substantiels, des mesures initiales sont proposées pour que des mesures immédiates puissent être prises. Parmi les étapes simples, mentionnons la mise en place d’un paravent pour garantir l’intimité, l’explication minutieuse des conditions médicales et des plans de soins aux parents et l’information sur les ressources professionnelles disponibles et de soutien par d’autres parents.
Nous demandons aux systèmes de santé nationaux de revoir leurs protocoles à la lumière de ces normes, d’identifier les domaines prioritaires de changement et d’établir des stratégies de mise en œuvre. Pour suivre les progrès et renforcer la responsabilisation, des indicateurs clairs ont été proposés pour le respect des normes, bien que la collecte systématique de données comparables d’un pays à l’autre continue de poser des problèmes.

Des décennies de recherche ont affiné nos connaissances sur la santé néonatale et amélioré la survie des prématurés et des nourrissons malades. Il est maintenant temps de traduire les données probantes en soins de la meilleure qualité possible pour les patients et leurs familles, peu importe où ils vivent. Et tout commence par le respect des droits et de la dignité du nourrisson et de sa famille, et la reconnaissance de ces premières semaines comme une étape cruciale dans le cheminement de la vie foetale à l’âge adulte.

Auteur : Laurence GIRARD

 
Publié le jeudi 24 janvier 2019

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