L’objectif de cette étude observationnelle croisée multicentrée était de déterminer la qualité de vie d’enfants en âge scolaire, nés avant 28 SA, ne présentant pas de handicap majeur (paralysie cérébrale, autisme, handicap cognitif majeur) à l’aide de 2 questionnaires de mesures, un auto-questionnaire (réponses données par les enfants), un hétéro-questionnaire (réponses données par les parents), comparés ensuite avec la population française de référence. Un examen clinique, une évaluation des fonctions cognitives entre 7 et 10 ans complétaient les questionnaires.
En effet, les auteurs soulignent que la qualité de vie n’est pas évaluée dans la littérature de façon pertinente pour les enfants d’âge scolaire nés avant 28 semaines.
Il n’existe pas d’études portant sur les enfants exempts de séquelles graves, qui constituent la majorité d’enfants extrêmement prématurés en âge scolaire; seuls 10 à 15 % des enfants nés extrêmes prématurés présentent des handicaps sévères.
Cependant, au cours de la période de scolarisation en école primaire, il est observé que les handicaps non sévères perturbent l’intégration sociale et l’épanouissement des enfants. C’est pourquoi l’évaluation de leur sentiment portant sur leur qualité de vie est essentielle au cours de cette période, pour pouvoir mieux les accompagner.
Des études méthodologiquement faibles montrent que les parents perçoivent la qualité de vie de leurs enfants comme faible. Une mesure par questionnaire unique et unicentrique, enfant et parents, a montré que l’évaluation de la qualité de vie de l’enfant est identique à celle de la population témoin. La faiblesse des études antérieures et la manque de fiabilité de leurs résultats, ont poussé les auteurs à conduire cette dernière avec une méthodologie nouvelle (2 questionnaires parents et enfants distincts)
Le sujets étudiés et leurs résultats :
- 40 (7,5 %) enfants gravement handicapés ont été exclus.
- Parmi les 471 éligibles, le groupe des perdus de vue, 169 enfants (36%) était comparable aux 302 enfants (64%) inclus dans l’étude.
- L’âge gestationnel moyen était de 26,2 (±0,8), le poids à la naissance de 879 (±181) g et l’âge moyen de 8,4 (±0,87) ans.
- 48 % des participantes présentaient des déficiences cognitives mineures ou modérées.
- La mémoire de travail, l’attention et la flexibilité mentale ont obtenu un score moyen faible.
- À l’exception des relations familiales, l’évaluation était significativement plus faible que celle de la population de référence, selon le point de vue des enfants et des parents.
- Les enfants ont signalé la baisse de qualité de vie la plus significative en ce qui concerne (1) les relations avec les amis, (2) l’estime de soi et (3) les loisirs
- Les parents ont indiqué une baisse de la qualité de vie la plus significative dans les catégories suivantes : (1) le bien-être psychologique, (2) les travaux scolaires et (3) la vitalité.
Les auteurs concluent que la qualité de vie d’un enfant né extrêmement prématuré lors de son arrivée en âge scolaire (entre 7 à 10 ans), sans déficience grave, est inférieure à celle estimée par la population de référence, tant du point de vue des parents que de celui de l’enfant.
Cette étude devrait permettre de mieux comprendre le devenir de ces enfants, afin de leur apporter, ainsi qu’à leurs parents, un meilleur soutien.
Auteur : Laurence GIRARD